Biltsche Courant

BILTHOVEN – Ali en Aleksandra Leijenhorst uit Bilthoven hebben twee jonge kinderen die lijden aan de zeldzame spierziekte Limb Girdle Musculaire Dystrofie type 2D. Dit is een zeer progressieve spierziekte, waarbij de kinderen volledig afhankelijk worden van een elektrische rolstoel. In Nederland is geen behandeling mogelijk, omdat er slechts elf gevallen bekend zijn. Daarom gaan de twee kinderen voor behandeling naar Londen. Helaas vergoedt de verzekering deze behandeling niet. Ali en Aleksandra hebben samen met vrienden de Stichting SpierKracht opgericht, onder meer om wetenschappelijk onderzoek wereldwijd te kunnen bevorderen en financieel te ondersteunen (www.stichtingspierkracht.nl). Om geld voor de stichting in te zamelen en hieraan meer bekendheid te geven, zullen Aleksandra en een van haar vriendinnen, Leonie Arends, op zaterdag 22 december vanaf circa 10.00 uur als 'beschermengelen' door Winkelcentrum De Kwinkelier lopen. "Dit is tevens de sterfdag van onze oudste dochter Chenoa", vertelt Aleksandra, "en daarom zal het voor mij heel bijzonder zijn om juist die dag als beschermengel rond te lopen. We hebben een geldbus van SpierKracht bij ons, én een grote mand met koekjes en kerstkransjes, gesponsord door bakkerijen in De Bilt en Bilthoven, de Plusmarkt, Albert Heijn en Dirk van de Broek."