Mijn dochtertje Juna is geboren met de ziekte LCH(vermeerdering van een bepaald type witte bloedcel die gaan woekeren in organen, waardoor de functie van het orgaan in gedrang komt) te vergelijken met Leukemie.
Het is een zeldzame vorm van Kanker, maar voor het onderzoek krijgen we niks van de overheid, omdat er ongeveer 100 patiënten zijn in Nerderland.
Wij zijn dus afhankelijk van giften en donaties.
Wij hebben op 12 mei 2008 een benefietfeest gehouden voor Juna haar 4e verjaardag, en al een aantal rommelmarkten, zelfs al 2 keer in het winkelcentrum De Weerd in Doorwerth een kraam gekregen tijdens de kerst en zomermarkt.
En al het geld dat we ophalen is voor het zo nodige onderzoek van prof.dr. Egeler.
Nu ben ik op zoek naar mensen die mij kunnen/willen helpen aan meer geld dmv. mooie spullen voor een kerstmarkt, degelijke spullen voor een rommelmarkt, of zelfs mensen die bijv. ipv. een kerstpakket een gift over maken voor het onderzoek naar LCH, of op een andere manier hun steentje bij willen dragen bijv:sponsorloop, benefietconcert oid.
Juna heeft haar eerste levensjaar in umc Radboud gelegen, en een zware chemokuur gehad, de prognose was slecht ze zou het eerste jaar niet halen, ze had het ook overal, in botten, organen, huid, ruggemerg.
Op dit moment is het redelijk stabiel, met belemmeringen spierzwakte, vermoeidheid, en door de chemo is haar Hypofyse aangetast waardoor ze Diabetes Insipidus heeft gekregen (geen suikerziekte) maar met levenslange medicatie gaat dat redelijk, verder is het ondanks wat beperkingeneen vrolijke dappere meid vol levenslust, ik ben erg trots op hoe ze met haar ziekte om gaat.
Daarom wil ik voor haar en alle andere patiënten strijden dat er meer bekendheid en meer geld komt, zodat prof.dr Maarten Egeler zijn onderzoek kan afronden voor hij met pensioen gaat, je moet het nu zo zien LCH is een puzzel van 1000 stukjes waarvan alleen de buitenrand gelegd is en wat figuren.
zie ook www.histio.nl of neem contact of via r.kruissink@kpnplanet.nl