Als onderdeel van de MS-onderzoeksdagen vond donderdag 24 november jl. de MS- patiëntendag, oftewel 'the Living with MS day' plaats, een initiatief van de Stichting MS Research.
Dit jaar was ‘Reis door de mens’ in Corpus (Oegstgeest) de perfect aansluitende locatie en onthulde de populaire zanger Wolter Kroes daar een nieuwe exhibit, waardoor je even een beetje kunt ‘invoelen’ hoe het is om MS te hebben, de ‘leidende’ tekst heeft hij zelf ingesproken.
SBS shownieuws was hierbij aanwezig en deed verslag.
Feestavond daverend succes
Niet in de laatste plaats door de aangekondigde, officiële benoeming van de populaire zanger Wolter Kroes, tot ‘Vriend van kinderen met MS’. In een duet met de 12-jarige Mikki van der Zwan, liet hij de droom van zijn jeugdige superfan in vervulling gaan. Mikki heeft MS. Tijdens het programma BN’ers in de zorg (in mei van dit jaar) heeft zij bij Wolter Kroes een speciaal plekje in zijn hart ingenomen en eigenlijk binnen zijn hele gezin, aldus de zanger. Nadat hij een ‘gewone’ dag in het leven van Mikki had meebeleefd en de gevolgen van MS van dichtbij had ervaren, was hij bijzonder onder de indruk van de wijze waarop zij met haar ziekte omgaat. Wolter zei dan ook volmondig ‘ja’ op de vraag van MS Research om voortaan op te treden als Vriend van Kinderen met MS.
SBS shownieuws was er bij en deed verslag.
Het avondprogramma werd gevormd door de feestelijke afsluiting van het jubileum ’30 jaar MS Research’ onder het thema Samen bereik je meer. Een avond waarin verschillende artiesten elkaar afwisselden. Uitermate inspirerend was het verhaal van de Amerikaanse bergbeklimster Lori Schneider, zij is de eerste en enige vrouw met MS die de Mount Everest heeft beklommen. Prachtige en ontroerende beelden visualiseerden haar (reis)verslag over ‘team effort’, over pieken
en dalen maar met de ‘top’ als resultaat. De presentatie was in handen van de altijd professionele Maartje van Weegen, ambassadeur van de Stichting MS Research.
Kennisdag
Het dagprogramma, met als doel het uitwisselen van resultaten en het bevorderen van contact tussen MS-onderzoekers en mensen met MS, werd eveneens ervaren als een groot succes. 'The Living with MS day' is speciaal bedoeld voor mensen met MS, hun naasten en geïnteresseerden. Een bijzonder programmaonderdeel was 'Meet the Scientist.' Mensen met MS kregen de kans met verschillende onderzoekers te spreken en voor het stellen van vragen. Dagvoorzitter was de charmante Suzanne Bosman, beter bekend als presentatrice van RTL Nieuws.
Stichting MS Research
Multiple sclerose (MS) is een nog ongeneeslijke ziekte van het centrale zenuwstelsel: de hersenen en het ruggenmerg. Het centrale zenuwstelsel kan bepaalde signalen niet goed verwerken, doordat de isolatielaag (de myeline) rondom de zenuwbanen is aangetast. Een aantal lichaamsfuncties kan hierdoor plotseling uitvallen of niet meer naar behoren functioneren.
In Nederland lijdt 1 op 1000 mensen aan MS. In Europa 240.000 en wereldwijd 2,5 miljoen. Het stellen van de diagnose is een zeer complexe zaak. De symptomen zijn vaak verschillend en vaag. MS treft vooral jonge mensen in de bloei van hun leven en is zeer ingrijpend zowel voor de persoon zelf, als voor zijn of haar omgeving. Meer onderzoek is nodig! Want hoe kunnen we deze ziekte behandelen en hoe kunnen we MS misschien ooit voorkomen?
De Stichting MS Research stimuleert en financiert al meer dan 30 jaar onderzoek naar multiple sclerose. Reeds miljoenen zegde zij toe voor meer dan 100 onderzoeken, uitgevoerd door een even zo groot aantal onderzoekers. Haar doelstelling is het opsporen van de oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen. Ook informeert de Stichting over wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS en participeert binnen het ontwikkelen van een nieuw zorgmodel.
_______________________________________________________________
Uiteraard is beeldmateriaal in hoge resolutie beschikbaar, op te vragen bij de Stichting MS Research via het mailadres; communicatie@msresearch.nl. Voor vragen of commentaar kunt u contact opnemen via het telefoonnummer 071 5600 500 of voorlichtingenfondsenwerving@msresearch.nl.
Meer informatie kunt u vinden op www.msresearch.nl . Donaties zijn van harte welkom; 6989 ten name van de Stichting MS Research in Voorschoten